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알기쉬운 한센병
한센병에 대해 바로알고 편견없는 열린 마음으로 더불어 같이 사는 세상을 만듭니다.
한센정보

머리말

신체나 정신장애를 가지고 불편해 하는 사람, 또는 어떤 병을 가지고 괴로워하는 사람에 대해 편견으로 차별을 하는 일이 있습니다. 편견이란 어떤 것에 대한 견해나 생각이 매우 잘못된 방향으로 치우치고 있는 경우이며, 차별이란 자신과 다르다는 이유 하나로 같은 이웃으로 대하지 않고 구별하거나 함께 어울리지 않고 그들을 배제하는 것을 말합니다.

한센병에는 이러한 편견이나 차별이 오래 전부터 있었는데, 이는 일반 사람들에게서 한센병에 대한 잘못된 지식과 이해가 있었기 때문입니다. 한센병에 대한 올바른 지식과 이해를 갖게 되면 그 동안 우리는 한센병을 가지고 있는 사람에 대해 매우 그릇된 오해로 가지고 있어 그 동안 함께하지 못하고 차별하였던 우리들의 모습에 대해 부끄러움을 느끼게 될 것입니다.  

그럼 이제 지금까지 잘못 알고 있었던 한센병의 진실에 대해 올바른 지식을 알기 쉽게 말해 보기로 하겠습니다.

한국한센복지협회 연구원장 김종필

한센병이란 무엇인가?

「한센병이란 무엇인가?」라고 물으면, 「나병」이라는 대답이 되돌아 오기 때문에 어떤 사람들은 억지로 한센병이라고 할 필요가 있냐고 반문하는 경우도 있습니다.
그러나 과거에 「나병」이라는 용어가 단순히 질병의 이름만으로 인식되지 못하고, 잘못된 지식에 근거한 편견과 차별적 의미가 내포되어 사용되었기 때문에 이제는 한센병이라고 부르고 있습니다.
한센병의 원인 병원균인 “나균” 등 매우 예외적인 학술용어를 제외하고 이제는 대부분의 경우에서 「한센병」이라고 부르고 있습니다.

한센병은 만성 감염병이다.

<사진1 나균>

한센병은 나균에 의한 만성 감염병이며, "감염되는 병"이라는 사실은 맞습니다. 나균(사진1)은 결핵균과 같은 항산균(주 1)으로 세균의 일종이며, 1873년에 한센(Gerhard Henrik Armauer Hansen,노르웨이; 1841-1912)(사진2,3)에 의해 발견되었습니다. 우리는 인류 최초로 발견된 병원균인 나균을 발견한 그의 업적을 기념하기 위해 나균에 의한 이병을 한센병이라고 부릅니다. 그런데 나균은 앞에서도 언급했듯 같은 항산균인 결핵균과 매우 비슷한 모습과 세균적 특성이 있기는 하지만, 감염되어 발병되는 경우는 결핵에 비해 매우 적고, 단지 나균에 대한 면역 기능(주 2)이 약한 경우에서만 한센병이 발생됩니다. 또 어떤 경우에는 발병한 후에도 면역 기능에 의해 자연스럽게 치유되는 일도 있습니다.

             <사진 2 한센(노르웨이, 1841-1912)>                                                  

                   <사진 3 한센의 나균 발견 보고 논문>

과거에는 한센병은 환자와의 긴밀한 접촉에 의해 쉽게 감염한다고 생각하였으나, 한센병에 대한 치료약이 개발되어 한센병 치료에서 이용하게 된 이후에는 어느 나라에서도 한센병이 있다고 해서 그들의 생활에 어떠한 제한을 두고 있지 않습니다(주 3). 역시 과거에는 한센병에 대해서 잘 알지 못했을 때 한센병을 "유전병"으로 생각하기도하였는데, 이는 한센병에 감염되고 나서 발병할 때까지의 기간(잠복기)이 수년 내지는 수십 년으로 매우 길기 때문에 언제 어디서 누구로부터 감염했는지 모르는 경우가 많아 유전병과 같이 생각되었을지도 모릅니다. 그러나 현대 의학에서 알려진 바에 의하면 한센병은 분명히 유전병이 아니고 나균에 의한 만성 감염병입니다.

(주 1) 나균 등과 같이 어느 염색액으로 염색 하면, 산이나 메타놀 등을 작용시켜도 쉽게 탈색하지 않는 성질을 가지는 세균을 항산균이라고 말합니다.

(주 2) 면역을 알기 쉽게 설명하면 여러 병원균의 감염으로부터 우리 몸을 방어하는 기능인데, 한센병의 발병은 나균에 대한 면역의 기능이 보통보다 약하기 때문에라고 생각되고 있습니다. 아주 강한 경우에는 나균에 도출되어도 한센병이 발병되지 않으며, 나균에 대한 면역이 약해진 경우에 그 약해진 정도에 따라 한센병은 그 증상이 다양하게 나타날 수 있습니다.

(주 3) 한센병 치료약인 리팜피신을 투약하면 나균은 매우 단기간에 죽게 되어 감염력을 잃기 때문에 감염원으로 작용할 수 없기 때문에 모든 생활이 자유롭습니다.

한센병은 무서운 병인가?

요즈음에도 한센병을 무서운 병으로 말하는 사람이 있습니다. 최신 치료법이 발달한 지금에도 충분한 치료를 제대로 받지 않아 안면이나 손 및 발에 심한 변형이 발생한 것을 보고 무섭다고 생각하는 것도 같습니다. 또 과거에 치료약이 제대로 개발되지 않았을 때는 불치의 병이라고도 말하고 있었으니까 두려운 생각들이 있었을 것입니다.  
그러나 한센병의 치료는 1940년대에 설폰제의 사용이 시작되어, 1983년 이후의 복합화학요법(주 4)에 이를 때까지 발전하여, 한 때의 "불치의 병"에서 이제는 "완치의 병"으로 바뀌었습니다. 현재는 한센병은 조기에 진단하여 조기에 치료를 시작하면, 후유증인 변형은 거의 남기는 일 없이 치유하는 것이 보통입니다. 그런데 과거에는 화학요법이 아직 제대로 시행되고 있지 않아 발병 초기에 적절한 치료를 받을 수 없었거나, 또는 병이 많이 진행하고 나서 화학요법을 받은 경우에는 한센병 자체는 완전히 치료된 후에도 얼굴이나 손, 발 등에 여러 변형(후유증)을 남기는 일이 있습니다.

정형외과나 성형외과에 의한 수술적 요법은 이러한 변형의 교정에 도움이 되고 있습니다만, 병이 발생하기 전의 모습으로 완전히 전혀 눈에 띄지 않게 교정하는 것은 어렵습니다. 비록 변형이 있다 하여도 이미 한센병이 치료되었다면 감염의 우려는 전혀 없다는 것은 다시 말할 것도 없습니다.  

이처럼 한센병은 조기에 진단하여 조기에 치료되면 결코 무서운 병은 아닙니다.

(주 4) 답손, 크로파지민, 리팜피신 등의 3개의 약제를 조합해 이용하는 한센병 치료법을 복합화학요법(MDT)이라고 하며, 세계보건기구(WHO)의 주도로 시작되어 현재는 세계적으로 한센병 치료에 이용되고 있습니다. 이는 지금까지의 어느 치료법에 비해 효과적이어서 한센병 완치라는 목표에 도달하게 하였습니다.

한센병은 가벼운 병인가?

한센병은 잘 감염되지 않고, 치료로 확실히 치유되기 때문에 무서운 병으로 생각할 필요는 없습니다. 그러나 한센병은 피부 외에 말초 신경도 침범해 얼굴, 손 발 등에 감각마비를 일으킬 수 있습니다.  손, 발에 감각마비가 있으면 뜨거움이나 아픔을 느끼지 못해 다치기 쉽고 화상도 쉽게 생길 수 있어, 상처가 쉽게 생기고 쉽게 악화되어 후유증을 남기 경우가 있습니다. 하지만 감각마비도 한센병을 조기에 진단하여 치료하면 심각한 수준으로 남지 않습니다.

진단과 치료가 늦어지게 되는 경우에는 얼굴이나 손, 발 등에 감각마비가 광범위하게 남기게 되어 어려가지 후유증을 남겨 환자의 삶의 질에 심각한 문제를 초래합니다. 게다가 현재로서는 이것에 대한 확실한 치료법은 없습니다.  

한센병을 감염의 우려가 없는 상태로 만드는 것은 최신의 한센병 치료약이 있기 때문에 매우 쉽지만, 감각마비와 같은 말초 신경의 장애와 이에 따르는 후유증을 막는 것은 조기에 치료를 시작하지 않는 한 어렵습니다.

한센병의 기초지식을 알아보자.

1) 한센병의 원인은 무엇인가?

한센병은 나균(M. leprae)이라는 세균의 의해 발생하는 만성 감염병입니다. 나균은 결핵균과 같은 항산균으로 현재까지 인공배양에는 성공하지 못하고 있습니다. 나균의 증식 속도가 매우 느려서 병의 잠복기가 매우 길다고(5년~20년) 알려져 있습니다. 나균의 감염력은 매우 낮다고 알려져 있으며, 단지 치료를 받고 있지 않은 증상이 심한 한자와의 매우 긴밀한 접촉에 의해서만 감염된다고 알려져 있습니다. 그래서 치료를 받고 있는 한센병 환자나 한센병이 다 나은 후 단지 후유증 만을 가지고 있는 사람은 전염력이 전혀 없습니다.

2) 한센병은 어떤 증상을 가지고 있나?

한센병은 피부와 말초신경의 병입니다. 한센병을 일으키는 나균은 주로 피부와 말초신경을 침범하여 피부와 말초신경의 증상을 일으키는 것입니다. 피부 증상은 매우 다양하기 때문에 언뜻 보아서는 진단하기가 어려운데, 가려움은 없으며, 감각(따뜻함, 차가움, 아픔 등)의 저하가 있어 자신도 모르는 사이에 상처나 화상 등이 생기는 일이 있습니다. 말초신경 증상으로는 해당 신경의 감각마비와 함께 운동의 장애가 동반되는 일도 있으며, 진단이나 치료가 늦어지면, 주로 얼굴, 손 발 등에 변형(후유증)이 생길 수 있습니다.

3) 한센병의 치료는 어떻게 하나?

한센병은 답손, 크로파지민, 리팜피신 등의 3가지 약을 병용하여 치료합니다. 이를 세계보건기구에서는 복합화학요법이라고 하는데, 이 치료를 적기에 치료하면 조기에 나균이 죽게 되어 한센병이 완치됩니다. 다만 조기 진단, 조기 치료 등의 조건이 갖추어 질 때 후유증을 비교적 적게 남기게 되며, 내성균도 만들지 않게 됩니다. 물론 병을 치료하는 것이기 때문에 개인의 상태에 따라 차이가 있을 수는 있지만, 일반적으로 진단 시점에 나균이 많이 있는 다균형 인 경우에는 수년, 나균이 적은 희균형 인 경우에는 2년 여간의 투약으로 완치됩니다.

<표 1 주요 한센병 치료약>

구분용량 및 복용법부작용
통상 1일 100mg 투약
공복 시 또는 식후 복용

용혈성 빈혈, 간염, 피부염 등

통상 1일 50mg 투약
식후 투약

피부 등의 색소침착, 피부 건조 등

통상 1달 1회 600mg 투약
공복 시 투약(식전 1시간 또는 식후 2시간

소변 착색, 피부 발진, 위장 장애 등

4) 한센병에 대해 상담을 하고 싶으면 어떻게 해야 하나?

한국한센복지협회 한센병연구원과 전국에 있는 협회 지부 피부과 의원 및 기타 한센병 전문진료기관에 상담해 주세요.

5) 한센병의 검사를 받으려면 어떻게 해야 하나?

피부과 전문의, 또는 한국한센복지협회 한센병연구원과 전국에 있는 협회 지부 피부과 의원 및 기타 한센병 전문진료기관으로 방문하여 주세요. 우리나라에서는 한센병에 대한 진단 및 치료가 국가에 의해서 전액 무상으로 이루어지므로 조금이라도 이상이 있으시면 언제든지 방문하여 진찰 받을 수 있습니다.

6) 한국한센복지협회 한센병연구원과 전국에 있는 협회 지부 피부과 의원에서는 어떠한 일을 하고 있습니까?

한국한센복지협회 한센병연구원은 한센병에 대한 연구 이외에도 전국의 의사로부터 의뢰 받는 한센병에 대한 확진 검사 (피부도말검사, PGL-I항체 검사, 조직검사, 나균 유전자검사 등), 의사를 포함한 한센병 관련자에 대한 교육 등과 함께 전국에 있는 협회 지부 피부과 의원들과 함께 한센병의 조기진단을 위한 피부검진 및 한센병 치료, 한센병이 완치된 사람들의 후유증 치료 등을 하고 있습니다.

맺음말

많은 사람들이 한센병에 대해 올바로 알지도 못하면서 막연히 한센병을 무서워합니다. 한센병에 대해 자세히 알아보려고 하지도 있으며, 과거의 비과학적인 잘못된 지식으로 다른 사람들에게 아픔을 준다면 이는 부끄러운 일일 것입니다. 그간 우리들은 한센병 환자에게는 물론, 병이 다 나아서 우리와 다를 바가 전혀 없는 분들까지도 단지 그 분들이 병을 앓던 중 얻게 된 후유증에 의한 장애가 있다는 이유로 함께 하려 하지 않았습니다. 정말 부끄러운 일입니다.

이제 한센병은 조기에 진단하여 치료하면 완치될 수 있는 병입니다. 단지 이 병을 앓은 후 여러 후유증이 남을 수 있다는 것과 그 후유증 해결 문제 등을 아직까지는 완전히 해결하지는 못합니다. 하지만 여러 후유증은 단지 한센병의 앓았던 분들의 어려움일 뿐, 다른 어떤 사람에게는 이로 인하여 어떠한 피해도 주지는 않습니다. 그래서 이로 인해 그 분들에게 아픔을 주는 것은 바르지 못한 것입니다. 

한센병은 나균에 의한 감염병이며, 이제는 한센병 치료약이 개발되어 완치에 이를 수 있는 병입니다. 그러나 이 병에 의한 후유증은 아직도 우리에게는 해결해야 할 문제입니다. 한센병 후유증 예방에는 조기 진단 및 치료가 매우 중요합니다.

그래서 우리는 한센병 조기 진단에 많은 관심을 기울려야 합니다. 우리는 이제 한센병에 대해 과거의 옳지 않았던 고정관념에서 벗어나는 지혜가 필요합니다. 올바른 지식으로 서로를 이해하며 서로서로 아끼는 행복한 사회로 우리 함께 손잡고 나아가야 합니다.